お答え

久々にログインして、またいつログインするかわからないので・・・・

もう１記事書いちゃいます


このブログ、一応アクセス解析をやってます

といっても、どなたがいらっしゃっているのか知るというよりも、

なんという検索をしてここにきてくださっているのか知りたかったのです。

きっと知りたくて検索なさっていることと思います。

でも私のﾌﾞﾛｸﾞじゃあんまり答えになっていないかなぁ・・・？？と

思ったので、今日はお答えします！！


一番多いのが「ＳＬＥ　ブログ」ですね。

私もよくやります！

探してみると、多くの患者さんがブログをなさっていて、

とても勉強になったり、励みになったりしますよね

私もパルスのこととか、ちょこちょこ書いてはいますがまだまだです・・・・

私もちゃんと更新せねば！と思わされます。。。


そして次が「プレドニン」です。

プレドニンについては、私の飲んでいるペースや

私に起きた副作用についてもぼちぼち書いてます。


さらに、たまーにあるのが「プレドニン　知覚過敏」です。

私もなったんです！　

知りたくて検索にかけたら、何人かの患者さんも感じているようでした。

でも、主治医の先生に言ってもそんな副作用はないって言われましたが・・・・

４０mgを飲み始めて１か月経ったころから、

冷たいお茶が歯にしみるようになって

「ただの虫歯？」と思ってはいましたが、

そのうち虫歯ではなく知覚過敏だと自覚しました！



２０mgになっても知覚過敏はありました。

冬の冷たい風ですら、歯にしみて痛かったです・・・・

それが！気にならなくなったのは１２．５mg位になってからです。

そのうちだんだんと、冷たい飲み物でもしみなくなりました。


なのでやっぱりプレドニンで知覚過敏はあります！

医学書に書いてなくてもあるのです！


プレドニンの量が減れば、それも治まるので心配はいりません！


というのが私の経験です。

とりあえずは・・・・

月曜日は緊急の通院日でした。

前回、Ｃ３が下がっていて、もしＤＮＡ抗体が通常の数値よりも上がっていたら、

入院することになっていました。

でもＤＮＡ抗体の検査は、血液検査をしても１週間しないと出ないのです。

そこで、月曜日にいってきて、結果を聞いてきました。



結果は、ぎりぎりセーフでした。

前々日にお寺にお参りに行ったのがよかったのかも？？

１２以上の数値だとやばいのですが、私は１０でした。

これでも高いほうですが。。。。


なのでまた、来月も血液検査をして、

来月の結果次第ではまた入院になるかもです。

先生はそんなに私を入院させたいのかな？

なーんて。。。。




お寺で引いたおみくじの病気の欄には、

「急いで治療するとかえってよくない。」

と書いてあったので、

私自身としては、

あせらずゆっくりＳＬＥと向き合っていきたいと思っています。

通院

今日は通院日でした。

そんな中で久々にブログを書いてます。


今日の病院は大忙しでした！

まず、いつもかかっている科で血液検査＆尿検査をして

終わったら眼科で眼底検査。

そのあと骨密度を測って、また眼科へ。

最後にまたいつもの科で主治医の問診でした。


結果、眼科も骨密度も異常はありませんでした。

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲んでいると、目や骨に異常が出ることがあるそうなのですが、

いまのところ私には出ていないようです。


ところが・・・・

血液検査では

Ｃ３がまたまた下がっていて、やっぱり近々入院するかもしれません

ものすごくいやです

せっかくムーンフェイスも治まってきたのに。

お母さんや看護師さんには、

「体を治すことが先だからね〜」と言われましたが、

やっぱり女の子にとって顔がパンパンになることってすごくつらいです。


そんなわけで、ちょっと近くのお寺にいって健康の祈願でもしてこなければやばいと思っています。

以前にも数値が悪くなったときに、このお寺でお守りを買って、

身を清めたら、次の外来での検査の結果が良くなっていたんです。

なので土曜日あたりに行ってこようと思います！

ステロイドパルス(私の経験)

これはあくまでも私のステロイドパルスの経験なので、人によって、持っている病気によっても違うかもしれません。そのことをよくご理解いただいた上で読んでくださるとうれしいです。


パルス治療は、ステロイドを点滴で体の中に大量に入れる治療方法です。

その時、血液の流れをよくする点滴も一緒に(こちらは少ない量をずっと流す）やりました。

もちろん副作用もあります。それはする前に主治医からきちんと説明がありました。

結構深刻なものも聞かされて、泣きました。やる前はとにかくめちゃくちゃ怖かった。

私はパルスを２回やりましたが、パルス中＆後の眠気と、やっているときに口の中が薬の苦味でいっぱいになること位しか体験しませんでした。

２回、と言いましたが、私の時は１回を１週間でやりました。

というのは、まず月曜日に血液の流れをよくする点滴をやりはじめて、金曜までずっととりません。

で、ステロイドの点滴は火、水、木とやります。１日だけじゃなくて、３日間やります。
といっても１日中流すのではなくて、だいたいステロイドの点滴は２時間くらいで終わります。
それを３日間やります。
で木曜でステロイドの点滴は終了、でも金曜まではもう一個の点滴は取れない、っていうことです。

ステロイドの点滴をしているときは、ずっとベッドにいて、そして心電図も付けられていました。
これは、パルス中に不整脈が出たり、ＳＬＥの人で心臓に異常が出ることがあるらしくつけられました。


パルスが終わっても、血液さらさらにする方の点滴はずっとしっぱなしです、寝る時も。
けれど、お風呂には入れました。
お風呂に入る時は、点滴の管の部分が部分的に取れるようになっていて、それをサランラップかビニール袋で覆って水が入らないようにして入れるんです。
だから体も洗えるし、髪の毛も洗えます。

やったときが夏ですぐ汗をかいちゃうので、お風呂が結構心配だったけど、普通に入れました。
夜中は、点滴をかえに看護師さんがちょくちょく見にくるのでなかなか寝付けなかったです。


こんな感じのことを２週間つづけて、退院しました。

パルス１回目でニキビが増え始め、２回目が終わるころには確実に顔がムーンフェイスになってました。

そのころ携帯で写真を撮っていたのですが、徐々にムーンフェイスになる段階がわかります。

通院日

昨日は通院日でした。
結果はあんまりよくなかった・・・・
またまたってかどんどん数値が下がっていくよ。
次回の血液検査でも結果が悪かったら夏にまた入院することになりそうです。
何としてもそれは避けたい！
だって入院生活ってほんとに暇だし、なによりまたパルスしてﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの量が増えるのが嫌！
とにかく次回の血液検査まで１ヶ月あるので、ストレスをためないようにリラックスして過ごしていきたいです。

今回はパルスの話がでたので、私のステロイドパルス治療の経験をちょこっと載せたいなぁと思います。
長くなるかもしれないので、次の記事に書きますね！
このブログを検索してくださって、たぶん「パルス」とか「ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ」とかっていう言葉が検索で引っかかってこのﾌﾞﾛｸﾞに来てくださる方もいらっしゃると思うので、せっかくなのでパルスについてちょっと書こうと思います。