ひさびさ

かなり久々のブログになってしまいました。
ここのところばたばたしていて忙しくって・・・・

来週また通院日なので、その結果次第ではまた入院もありうるのでできればゆっくり過ごしたいのですが、ついつい夜更かして自分を苦しめています。


そう！！
これは病気と関係あるのかわからないのですが、
最近よく金縛りにあいます。夜、寝るときだけにです。

最初はキーンという耳鳴りがして、
「うわっ、なんだこれ」と思っていると一気に体が動かなくなります。
でも、音は聞こえるんです。口は動かせなくて、叫んでも叫べません。
こんな状態が1週間に多い時は3回あるんです。
なんでしょうか・・・・
プレドニンのせい？
なーんて、なんでもプレのせいにしちゃダメですよね〜。。。

ＳＬＥやﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用していらっしゃる方で金縛りにあう方ってほかにいらっしゃいますか？？
なんだか主治医には聞けることじゃないしねぇ。という感じです。

ステロイドパルス(私の経験)

これはあくまでも私のステロイドパルスの経験なので、人によって、持っている病気によっても違うかもしれません。そのことをよくご理解いただいた上で読んでくださるとうれしいです。


パルス治療は、ステロイドを点滴で体の中に大量に入れる治療方法です。

その時、血液の流れをよくする点滴も一緒に(こちらは少ない量をずっと流す）やりました。

もちろん副作用もあります。それはする前に主治医からきちんと説明がありました。

結構深刻なものも聞かされて、泣きました。やる前はとにかくめちゃくちゃ怖かった。

私はパルスを２回やりましたが、パルス中＆後の眠気と、やっているときに口の中が薬の苦味でいっぱいになること位しか体験しませんでした。

２回、と言いましたが、私の時は１回を１週間でやりました。

というのは、まず月曜日に血液の流れをよくする点滴をやりはじめて、金曜までずっととりません。

で、ステロイドの点滴は火、水、木とやります。１日だけじゃなくて、３日間やります。
といっても１日中流すのではなくて、だいたいステロイドの点滴は２時間くらいで終わります。
それを３日間やります。
で木曜でステロイドの点滴は終了、でも金曜まではもう一個の点滴は取れない、っていうことです。

ステロイドの点滴をしているときは、ずっとベッドにいて、そして心電図も付けられていました。
これは、パルス中に不整脈が出たり、ＳＬＥの人で心臓に異常が出ることがあるらしくつけられました。


パルスが終わっても、血液さらさらにする方の点滴はずっとしっぱなしです、寝る時も。
けれど、お風呂には入れました。
お風呂に入る時は、点滴の管の部分が部分的に取れるようになっていて、それをサランラップかビニール袋で覆って水が入らないようにして入れるんです。
だから体も洗えるし、髪の毛も洗えます。

やったときが夏ですぐ汗をかいちゃうので、お風呂が結構心配だったけど、普通に入れました。
夜中は、点滴をかえに看護師さんがちょくちょく見にくるのでなかなか寝付けなかったです。


こんな感じのことを２週間つづけて、退院しました。

パルス１回目でニキビが増え始め、２回目が終わるころには確実に顔がムーンフェイスになってました。

そのころ携帯で写真を撮っていたのですが、徐々にムーンフェイスになる段階がわかります。

通院日

昨日は通院日でした。
結果はあんまりよくなかった・・・・
またまたってかどんどん数値が下がっていくよ。
次回の血液検査でも結果が悪かったら夏にまた入院することになりそうです。
何としてもそれは避けたい！
だって入院生活ってほんとに暇だし、なによりまたパルスしてﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの量が増えるのが嫌！
とにかく次回の血液検査まで１ヶ月あるので、ストレスをためないようにリラックスして過ごしていきたいです。

今回はパルスの話がでたので、私のステロイドパルス治療の経験をちょこっと載せたいなぁと思います。
長くなるかもしれないので、次の記事に書きますね！
このブログを検索してくださって、たぶん「パルス」とか「ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ」とかっていう言葉が検索で引っかかってこのﾌﾞﾛｸﾞに来てくださる方もいらっしゃると思うので、せっかくなのでパルスについてちょっと書こうと思います。

心臓の痛み

最近、２週間くらい前から、心臓周辺が痛くなるときがあります。
大体はプレを１錠飲んでいるときで、２錠飲んでいる日は起きてない気がする・・・
なんというか、心臓近くの体の奥がキューって痛み出すんだけど、
まぁ我慢できなくはない痛みだしわりとすぐ治まるからついつい放っておいたんだけどどうなんだろ？

そういえばこんな痛みを経験したのはちょうど去年の今頃！
バイト中に急に心臓が痛くなることがよくあって、なんかおかしいなぁと思ってたらＳＬＥ悪化。
で、夏に入院。
って感じだったから、ちょっとこの痛み心配だなぁ。
先月の検査でもあんまり良い結果じゃなかったしなぁ。
今月また通院日があるのでちょっと相談してみようかなと思ってます。


最近やっとムーンおさまってきました。
一番やばかったのは今年の１月くらいかな？
顔だけ見たら体重６０キロ台はあったかも・・・・
とある人には森三中か柳原かなこみたいって言われたしなぁ。。
今は、ちょっと寝不足だったり疲れてたりすると顔がやっぱりムーンフェイスになるけど、
普段はまぁ落ち着いて気にならないようになりました。
家族に、「ねぇ、顔ヤバい？太ってる？」って聞く回数も減りました。
やっぱり量を減らせばムーンフェイスは治まるんですね！
ホント、ＳＬＥの患者さんのblog見てて「ほんとに治まるの？」っておもってたけど、ホントにおさまりました。
プレドニンの量が多い時はホント辛くて、でも自分で勝手に減らしたりはしたことないです。
２回くらい飲み忘れちゃったことがあって、その時えらい目にあってから、プレドニンのありがたさを身にしみて実感しました。
ムーンフェイスが辛いって思ってる方はいっぱいいるとおもいますが、本当に量が減ってくれば戻るので、自分で勝手にやめたり減らしたりしてはだめです。

患者さん同士で励ましあったりして頑張ってＳＬＥと付き合っていきたいなぁと改めて思っています