おだんごブログ

膠原病(SLE)持ちのブログです。病気以外のことも書いています。

2008-08

  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • 25
  • 26
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30
  • 31
  • »

これはあくまでも私のステロイドパルスの経験なので、人によって、持っている病気によっても違うかもしれません。そのことをよくご理解いただいた上で読んでくださるとうれしいです。


パルス治療は、ステロイドを点滴で体の中に大量に入れる治療方法です。

その時、血液の流れをよくする点滴も一緒に(こちらは少ない量をずっと流す)やりました。

もちろん副作用もあります。それはする前に主治医からきちんと説明がありました。

結構深刻なものも聞かされて、泣きました。やる前はとにかくめちゃくちゃ怖かった。

私はパルスを2回やりましたが、パルス中&後の眠気と、やっているときに口の中が薬の苦味でいっぱいになること位しか体験しませんでした。

2回、と言いましたが、私の時は1回を1週間でやりました。

というのは、まず月曜日に血液の流れをよくする点滴をやりはじめて、金曜までずっととりません。

で、ステロイドの点滴は火、水、木とやります。1日だけじゃなくて、3日間やります。
といっても1日中流すのではなくて、だいたいステロイドの点滴は2時間くらいで終わります。
それを3日間やります。
で木曜でステロイドの点滴は終了、でも金曜まではもう一個の点滴は取れない、っていうことです。

ステロイドの点滴をしているときは、ずっとベッドにいて、そして心電図も付けられていました。
これは、パルス中に不整脈が出たり、SLEの人で心臓に異常が出ることがあるらしくつけられました。


パルスが終わっても、血液さらさらにする方の点滴はずっとしっぱなしです、寝る時も。
けれど、お風呂には入れました。
お風呂に入る時は、点滴の管の部分が部分的に取れるようになっていて、それをサランラップかビニール袋で覆って水が入らないようにして入れるんです。
だから体も洗えるし、髪の毛も洗えます。

やったときが夏ですぐ汗をかいちゃうので、お風呂が結構心配だったけど、普通に入れました。
夜中は、点滴をかえに看護師さんがちょくちょく見にくるのでなかなか寝付けなかったです。


こんな感じのことを2週間つづけて、退院しました。

パルス1回目でニキビが増え始め、2回目が終わるころには確実に顔がムーンフェイスになってました。

そのころ携帯で写真を撮っていたのですが、徐々にムーンフェイスになる段階がわかります。


 | HOME |